Text de Monica Tudorache

Grupul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România se confruntă constant cu incertitudinea viitorului apropiat, de aceea se organizează bine ca să aibă un plan de rezervă.

Cea mai grea luptă pe care o duc e legată de schimbarea mentalităților.

„Dizabilitatea, la o vârstă tânără, nu este ușor de acceptat. Convingerea autorităților că limitarea ieșirii la pensie după o contribuție de minimul 15 ani, nu este justă”, îmi spune Cristina Vlădău.

Așa că vor să devină vizibili pentru a schimba politici publice în domeniul sănătății și pentru a inspira oamenii să învețe să se bucure de timpul pe care îl au.

În 2016, au constatat că există lipsuri în acoperirea nevoilor de informare a pacienților care suferă de scleroză multiplă. Tineri, mame,  angajați ai unor companii.

Au pornit un grup de inițiativă. Erau câțiva oameni care simțeau nevoia de apartenență, de sprijin și s-au simțit motivați să facă ceva mai mult decât să constate. Apoi au transformat grupul de inițiativă într-un ONG. Cristina își amintește că și-au făcut o strategie pentru primii doi ani.

„Ne-am făcut o strategie pentru primii doi ani și ne-am aruncat tot înainte, cu curaj, mânați de nevoile clare pe care le aveam. Nu e greu să înființezi o asociație dacă ai o viziune și o misiune clare, dar susținerea financiară, resursele de personal și mai ales sprijinul juridic sunt greu de acoperit indiferent de natura ONG-ului în zilele noastre”.

Tot în 2016, au găsit o oportunitate pe site-ul Fundației Comunitare București. Se numea Swimathon București și era un eveniment de strângere de fonduri pentru grupuri de inițiativă și ONG-uri. Au vrut să participe la eveniment și să-l ia ca pe un test.

„Am aplicat pur și simplu și ne-am bucurat foarte mult că proiectul a fost selectat. Primul contact cu oamenii din spatele FCB l-am avut când am primit telefonul în care eram anunțați că am fost selectați. Nu știam noi foarte mult ce înseamnă un ONG, dar experiența întregului eveniment din 2016, și ulterior 2017 și 2018, a fost de departe una energizantă, plină de profesionalism și optimism”.

Chiar dacă nu e vorba neapărat despre bani, mai povestește Cristina, ideile și consultanța de specialitate primite de la o fundație cu experiență sunt foarte bune. Iar finanțarea primită prin Fundația Comunitară București i-a ajutat să obțină și alte finanțări, mai ales din industria farmaceutică. Dacă au deja o mică parte dintr-o sumă, le e mai ușor să acceseze și alte fonduri. Mai ales când există deja niște asocieri cu nume cunoscute prin implicarea și proiectele susținute.

Cristina e optimistă în ceea ce privește viitorul asociației din care face parte. Chiar dacă fiecare zi e o provocare pentru ei, încearcă să privească mereu lucrurile bune. Și să transforme orice dezavantaj într-un avantaj. Își amintește cum în luna mai 2018, la un eveniment de raising awareness, manipularea unor manuale cu heliu de către cineva cu dexterități manuale afectate,s-a transformat într-o experiență plină de amuzament, glume și hohote de râs. „A rămas o amintire pozitivă, care ne-a legat și mai mult”.

*Urmărește-i aici: https://www.facebook.com/APANRomania/

Material realizat în 2018 de Fundația Comunitară București.